Você quer ter certeza de que seu médico sabe que você está usando
Isso seria uma espécie de adjunto que eu teria certeza de que você adicionou.
Gina: Lisa, do Alasca pergunta, "Você pode comentar sobre terapias alternativas complementares, vitaminas, suplementos nutricionais?
Dr. Wilken: Sim, na verdade, existe um excelente livro do Dr. Alan Bowling, e ele publicou um livro sobre terapias alternativas e quais são boas, quais não são tão boas. E aí, ele meio que faz https://harmoniqhealth.com/pt/ alguns pontos. Um dos pontos é que muitos deles não foram estudados em termos de como afetam a EM. A pesquisa não está lá, ao contrário de muitos medicamentos que são prescritos, eles não precisam passar pelo mesmo processo de aprovação do FDA. Não há grande pesquisa sobre muitos desses medicamentos e muitas dessas alternativas e como as vitaminas e os minerais podem fazer isso, ou remédios de ervas para isso. Mas o que direi é o seguinte: se você está tomando um remédio à base de ervas, se está tomando algo que acha que ajudaria na sua EM, que não é, digamos, aprovado pela FDA para isso, a primeira coisa é que você quer falar para o seu médico. Você quer ter certeza de que seu médico sabe que você está nele. São drogas. Eles podem afetar seu corpo da mesma forma que qualquer medicamento, e você quer ter certeza de que o médico sabe o que você está usando apenas para ver se há alguma interação com alguma coisa ou se tem efeitos colaterais. A outra coisa é que, como não são aprovados pelo FDA e não são estudados da mesma forma, é difícil dizer a partir da pesquisa o que vai acontecer. Depende de você. Se você estiver usando, o médico ficará confortável com você e você está se sentindo muito bem, então eu diria que não há nada de errado com isso. Freqüentemente, pode ser algo realmente eficaz. Talvez esteja fazendo você se sentir melhor. Alguns desses medicamentos aumentam o funcionamento do sistema imunológico. Você quer ter certeza de que não está tomando um remédio à base de ervas que dirá "aumentar o funcionamento imunológico" porque com MS, você não quer ter um sistema imunológico muito ativo. Mas, contanto que você esteja usando algo com o que se sinta confortável, o médico se sinta confortável e pareça estar funcionando e fazendo você se sentir melhor, isso pode ser muito eficaz para algumas pessoas.
Gina: Isso é ótimo. Temos muito mais perguntas para fazer. Vamos falar com Brandy em Ohio. Qual é a sua dúvida?
Brandy: Oi, minha pergunta era para Marie. Estou em Ohio, recentemente diagnosticado e o diagnóstico é realmente o que nos faz ir para [Las] Vegas. Minha principal preocupação é o calor, isso vai me deixar pior? Como isso afeta você nos dias ruins? Eu sei que chega aos 100, e estou realmente com medo de como posso acabar ficando lá fora.
Marie: A temperatura parece estar mais moderada aqui e, novamente, o planejamento é a chave quando se trata de calor. É como quando você está na neve, você planeja usar roupas adequadas. E se você não consegue tolerar esse clima extremo, não saia. E, em termos de calor aqui, novamente, o planejamento é a chave. Vai ser um processo de aprendizagem. O que funcionará para você e o ajudará a se sentir confortável em que tipo de calor? Portanto, seja grato e não tenha medo.
Gina: Sabe, tenho outra pergunta de um participante da Internet sobre o calor, e esta é Suzanne, da Geórgia, que envia um e-mail, "A fadiga é realmente um problema nos meses de verão. " E, claro, isso não é apenas em [Las] Vegas. Algum comentário para combater isso, Dr. Kita?
Dr. Kita: Acho que já ouvimos alguns comentários muito bons de Marie. As toalhas na geladeira, geralmente digo aos meus pacientes para manterem duas na geladeira para que, quando você usar uma ao redor do pescoço, tenha uma na [re] geladeira que está esfriando. Além disso, aquele frasco de névoa é muito eficaz e, em seguida, resfria por dentro, portanto, beber líquidos muito frios pode ser útil. Você também pode comprar alguns tipos de dispositivos de resfriamento portáteis e, ouvi dizer, tiveram sucessos variáveis. Então [você] pode obter uma espécie de colar da Sharper Image que esfria bem sobre as artérias carótidas. Tenho pacientes que carregam pequenos ventiladores com cerca de 5 cm de comprimento. Portanto, há muitas maneiras de tentar minimizar os efeitos do calor no verão.
Dr. Wilken: O que você faz com sua mente afeta o funcionamento do seu corpo. O que você faz com seu corpo afeta o funcionamento de sua mente – você deve tentar manter os dois saudáveis.
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Esses programas são produzidos pela HealthTalk. Esses programas são apoiados por uma bolsa educacional irrestrita do MS ActiveSource da Biogen Idec e Elan. MS ActiveSource é uma marca de serviço da Biogen Idec.
Locutor:
Esses programas são apoiados por uma concessão educacional irrestrita do MS ActiveSource da Biogen Idec. MS ActiveSource é uma marca de serviço da Biogen Idec.
As opiniões expressas neste programa são exclusivamente dos nossos clientes. Eles não são necessariamente os pontos de vista da HealthTalk, nosso patrocinador ou qualquer organização externa. Como sempre, consulte seu médico para obter o conselho médico mais adequado para você.
Marcie Sillman:
Tysabri [natalizumab] está na cabeça de muitas pessoas agora porque é o mais novo medicamento aprovado para esclerose múltipla. Quais são suas sugestões sobre como os pacientes com esclerose múltipla devem olhar para esta nova opção?
Leslie Erskine:
Desde que foi aprovado, realmente o examinamos como neurologistas. Já participei de muitas reuniões analisando os dados e tentando entender quem seria o paciente mais adequado para receber esse novo medicamento, porque nem todos os pacientes de EM seriam adequados para esse medicamento. Com base nos dados que vimos, a maioria dos neurologistas e, novamente, não posso falar por todos eles, certamente sinto por um paciente com EM recém-diagnosticado que não fez terapia, parece que seria apropriado usar Tysabri [natalizumab] como o medicamento de escolha. Em segundo lugar, para os pacientes que estão sob as terapias atuais, mas simplesmente não conseguem tolerar os efeitos colaterais, infelizmente muitos dos medicamentos da plataforma que temos têm efeitos colaterais de reações no local da injeção e febre e calafrios. E embora tenhamos muitas estratégias para tentar corrigi-los, se você simplesmente não consegue tratá-los, então certamente mudar para Tysabri pode ser apropriado. Muitos dos pacientes que haviam feito terapia no passado e interromperam a terapia, infelizmente, há muitos pacientes nos EUA que não fizeram terapia porque a interromperam por qualquer motivo, fobia de agulha, efeitos colaterais, o que perceberam ser falta de eficácia. Esses pacientes certamente seriam adequados para reiniciar o Tysabri e voltar ao tratamento. Finalmente, pacientes que estão em terapia de plataforma, que estão em um dos medicamentos imunomoduladores e, embora saibamos que estão usando esses medicamentos, sabemos que eles não são perfeitos. E se eles estão tendo problemas com sua esclerose múltipla, mais recaídas, mudanças na ressonância magnética, podemos considerar a adição de Tysabri ao que eles já estão fazendo.
[Para] alguém que está em terapia indo muito bem e está estável, não achamos que devemos mudar a terapia. Não balance o barco se estiver indo bem. Portanto, as pessoas estáveis com a terapia atual devem permanecer onde estão. Essa é uma espécie de visão geral.
Marcie:
Bem, é uma boa informação para se ter. Falaremos um pouco mais sobre isso à medida que o programa continua. Kim, para pessoas que receberam receita de Tysabri, ele é coberto pela maioria dos planos de saúde?
Kimberly Calder:
A droga foi recentemente aprovada pelo FDA, como você ouviu. Como todas as novas terapias, normalmente há um lapso de tempo. A maioria dos planos de saúde agora o cobre. Gostaria de informar os participantes desta chamada por lei, porque o Tysabri é um medicamento infundido, ele atende aos critérios de cobertura do Medicare parte B. Portanto, se você for um beneficiário do Medicare ou se receber uma receita de Tysabri e você está coberto pelo [Com] Medicare, você estará coberto e isso é tratado pela própria lei. Os planos de seguro privado, de modo muito geral, não estão sujeitos a leis estritas quanto ao que cobrirão. Eles podem escolher o que querem e o que não querem.
Marcie:
Dr. Parcells, para voltar um passo, quais são os outros medicamentos usados para tratar a EM e todos eles são cobertos pela maioria dos planos de saúde?
Dr. Patrick Parcells:
Bem, o que chamamos de drogas de plataforma para MS que usamos no início foram quatro drogas: Avonex [interferon beta-1a], Betaseron [interferon beta-1b], Rebif [interferon beta-1a] e Copaxone [glatiramer]. O Betaseron foi aprovado em 1994. Temos drogas há pelo menos 10 anos. Eles estão realmente neste momento, todos aprovados pelas companhias de seguros. Não temos problemas para obter cobertura de seguro para pacientes com EM com qualquer um dos medicamentos da plataforma. Provavelmente Tysabri, com o tempo, obterá a aprovação. Mas, estamos em um processo. Não que eles não vão cobrir isso, mas eles estão tentando estabelecer estratégias apropriadas para quem são os pacientes pelos quais eles pagarão?
Marcie:
Pode levar algum tempo antes que eles tomem suas decisões finais.
Dr. Parcells:
Correto, o que eu disse aos meus pacientes é que nós realmente usamos, e já infundi 20 pacientes e tenho muitos mais esperando, principalmente porque seus planos de saúde não apresentaram critérios rígidos. E eu digo a eles que isso será coberto. Precisamos trabalhar com a papelada.
Marcie:
Como acontece com qualquer novo produto aprovado, há um período de tempo em que o reembolso pelos pagadores, públicos e privados, será mais lento. Assim, à medida que os pagadores se familiarizam com o produto, esse processo deve se tornar mais fácil.
Marcie:
Leslie, quero falar com você agora. Você pessoalmente experimentou o que tantas pessoas em nosso público temem em termos de perder o emprego. Conte-nos sua história. O que aconteceu com você?
Leslie:
Eu estava no Vale do Silício com um cargo executivo de marketing de alto nível. A empresa tentou me tirar. Tive que acabar negociando uma saída, mas perdi tudo. Eu perdi minha casa. Eu perdi meu namorado. Eu tinha seguro COBRA, mas tive que voltar para a Costa Leste porque estava tão doente que não conseguia dirigir.
Quando me mudei de volta para o Leste, pensei que conseguiria outro emprego. E isso nunca aconteceu porque eles já sabiam que eu tinha EM e não queriam o risco do seguro. E eu meio que tive que começar tudo de novo. Eu tinha que decidir se pagaria minha hipoteca ou meu seguro saúde. E eu decidi [pagar] a hipoteca. Tem sido uma estrada difícil desde então, mas estive no Avonex. Primeiro, [eu estava no] Betaseron, e agora [estou no] Avonex há 10 anos. Estou muito bem. Eu nado todo o rio Hudson para a [National] MS Society todos os anos, e isso é uma natação de 3-1 / 2 milhas.
Marcie:
Eu quero dar alguns passos para trás porque você tem muitas coisas acontecendo aqui. Você perdeu seu emprego, mudou-se para outro país, mas claramente porque você tinha EM, você precisava pagar por seus cuidados médicos. Então, conte-nos o que você fez a respeito do seu seguro de saúde.
Leslie:
Bem, eu fiquei no COBRA pelos primeiros 36 meses e então tive que trabalhar com o grupo de direitos do Medicare, e eles me ajudaram a encontrar Oxford [uma seguradora] na janela de oportunidade que tive.
Marcie:
Eu quero me virar para Kim por um segundo. Para as pessoas que já ouviram a palavra COBRA, mas não sabem o que significa, você pode explicar o que é?
Kim:
Certamente, Marcie, COBRA – um acrônimo bobo – é uma grande lei abrangente aprovada pelo Congresso em meados da década de 1980 que cobre a maioria, não todas, mas a maioria das pessoas [que] têm seguro saúde fornecido a eles por meio de planos de seguro saúde em grupo. O objetivo geral da lei é fornecer alguma ponte na cobertura de saúde para você se você e / ou seus dependentes que são cobertos por uma apólice de saúde em grupo vivenciarem o que é referido [na] lei como um evento de qualificação. [Isto] especialmente [se refere à] mudança no status no emprego de si mesmo, de modo que a cobertura do seguro saúde seria encerrada de outra forma. Esses tipos de eventos de qualificação podem incluir ir do trabalho de tempo integral para o trabalho de meio período e, portanto, perder sua elegibilidade para cobertura de saúde como um benefício de emprego. Isso pode resultar de um divórcio ou simplesmente de um adolescente ou estudante universitário ultrapassar a política de seus pais, dependendo da terminologia e da lei contratual dessa política. Você pode perder isso se o cônjuge empregado [que] for estendido essa cobertura se tornar elegível para o Medicare e, portanto, perder a elegibilidade para aquela apólice de grupo. E, finalmente, o que é preciso entender sobre COBRA que é tão importante, como a maioria das coisas no seguro saúde, é melhor pensar no seguro saúde como uma questão de direitos e responsabilidades. COBRA basicamente fornecia proteção ao consumidor. Esses são seus direitos para cobertura contínua, caso, de outra forma, você perca essa apólice de grupo. Mas a responsabilidade é enorme. Você deve pagar o prêmio ao seu antigo empregador ou ao administrador do grupo por essa cobertura contínua.
Marcie:
Leslie, você teve um COBRA estendido. Você teve um HMO. por um tempo e você finalmente conseguiu entrar no Medicare, e é aí que você está agora?
Leslie:
É onde estou agora, e vou tentar entrar em um HMO novamente porque parece que os medicamentos que estou recebendo do Canadá podem ser impedidos de cruzar a fronteira. E embora isso me economize 50% em tudo, e eu tomo muitos remédios para meus outros sintomas de esclerose múltipla, e eles são muito caros, de US $ 33 a pílula de Imitrex [sumatriptano] a US $ 5 a pílula de Depakote [divalproex]. É tão caro. É quase o mesmo que os $ 700 que eu teria que pagar a Oxford [uma seguradora].
Marcie:
Tenho certeza de que há muitas pessoas ouvindo agora que podem se identificar com essa história, Leslie.